La investigación científica en España ha alcanzado hitos históricos, con una inversión en I+D que en 2024 ascendió a los 23.931 millones de euros, representando el 1,50% del PIB. Sin embargo, en el ámbito de las enfermedades raras (EERR) y el cáncer infantil, la inversión pública, aunque creciente, se enfrenta a un desafío estructural: la falta de rentabilidad comercial inmediata que a menudo frena el interés de las grandes farmacéuticas y requiere de un impulso privado filantrópico y asociativo para no detenerse.
El Caso Crítico del Cáncer Infantil
A pesar de que el Gobierno ha destinado más de 1.137 millones de euros a proyectos contra el cáncer desde 2018, el cáncer pediátrico sigue sufriendo una subfinanciación crónica. Al ser considerado una enfermedad rara por su baja incidencia en comparación con adultos, los proyectos a menudo dependen de la sociedad civil,
- Unidades de Terapias Avanzadas: Iniciativas como la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas se sostienen gracias a eventos de recaudación privados, siendo fundamentales para ofrecer alternativas a niños sin opciones de curación.
- Impulso de Asociaciones: La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) financia actualmente 17 investigaciones críticas con más de 3,7 millones de euros, CRIS CONTRA EL CANCER, ha destinado en 2025 más de 11 millones de Euros para investigación, DOC3WORDS FOUNDATION, destina el 100% de sus recursos a proyectos de investigación financiando ensayos junto a la FUNDACION PARA LA INVESTIGACIÓN BIOMEDICA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ así como a la FUNDACION PARA LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA DEL HOSPITAL INFANTIL UNIVERSITARIO NIÑO JESUS. Es notable que el 54% de sus ingresos provenga de cuotas de socios y el 10,4% de herencias, mientras que solo el 11% llega de administraciones públicas.
Enfermedades Raras: Cuando lo Privado Abre el Camino
En España, entre 2 y 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara. La financiación privada actúa aquí como un «capital semilla» que permite iniciar ensayos que de otro modo quedarían en el olvido,
- Medicamentos Huérfanos: En 2025, el Sistema Nacional de Salud incorporó 20 nuevos medicamentos huérfanos. Muchos de estos fármacos solo llegan al sistema tras años de investigación previa financiada por fundaciones privadas que asumen el riesgo inicial.
- Casos de Éxito: Recientemente se han documentado éxitos en el tratamiento de enfermedades genéticas letales en bebés gracias a la colaboración de institutos públicos como el ISCIII con fondos de investigación captados por el sector biotecnológico, que solo en el primer semestre de 2025 captó 181 millones de euros de inversión privada y fondos europeos.
- Proyectos de Investigación: Entidades como FEDER han reforzado su compromiso para 2025 para financiar proyectos que cubran el vacío de diagnóstico que afecta a miles de familias.
Sin la financiación privada y el apoyo de fundaciones como DOC3WORDS FOUNDATION, proyectos vitales para enfermedades como la esclerodermia, el síndrome de Brugada o tumores cerebrales infantiles, principal causa de muerte por cáncer en menores, quedarían paralizados. La inversión pública marca la base, pero la financiación estable y privada es la que acelera la llegada de terapias innovadoras a la clínica, salvando vidas que no pueden esperar a los tiempos administrativos.
